Hoy comenzamos las conversaciones describiendo la situación de ambos países. En Chile y Argentina hay casos de mucho contagio todavía. Como Sabina no pudo participar no tenemos referencia de lo que está sucediendo en España. Pero, Sabina comentó que se están comenzando ha contagiar los jóvenes. De todas manera, hay una percepción de que el problema es estructural ya que en las zonas más vulnerables la gente no tiene una situación de habitabilidad que les permita protegerse y cortar el contagio. La vulnerabilidad tiene muchas intersecciones. Contagio y pobreza generan mortalidad. Las condicionantes sociales de la salud en la pandemia están mostrando la inequidad y falta de inversión en salud.

• ¿Cuál es el problema que estás tratando de resolver? El problema que estamos tratando de resolver es la baja calidad de vida de las personas con enfermedades neurovegetativas (trastornos del movimiento) en Chile a partir de tomar en cuenta sus derechos. Baja o poca calidad de vida y sufrimiento innecesario de las personas con enfermedades neurovegetativas. FRASE: BAJA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROVEGETATIVAS EN CHILE.

• Hay 350.000 personas con trastornos del movimiento y podríamos contabilizar unas 100.000 familias afectadas. Quizás 150.000 en todo Chile. Las consecuencias de la baja calidad de vida es que genera sufrimiento personal, familiar y social innecesario.

• ¿Cuáles son las causas raíz del problema? ¿En cuál de ellas se focaliza tu trabajo? las condicionante de dónde vive la persona, la relacional, etc. La calidad de vida era de regular a mala. En la primera etapa los factores psicológicos eran fundamentales y en las etapas avanzadas lo físico adquiría más importancia. En las etapas iniciales afrontar el diagnóstico y lograr que la persona pueda ser protagonista a partir de sus propios derechos fue una estrategia que dio buenos resultados. Luego, cuando la enfermedad avanza los diversos actores tienen que dialogar. Es más bien un tema organizacional, donde los servicios se definen a partir de las personas, de las comunidades no solamente por lo que dice el equipo de salud. ¿Sería equivalente al modelo Montessori en educación? Igual la pregunta que Pedro se hace es: ¿Cuál será el mejor camino para avanzar?

• Se podría decir que un aspecto de la visión es cambiar la manera de abordar las enfermedades. Desde el punto de vista organizacional las entidades no estarían dirigidas solo por profesionales sino que intervendrían personas de la comunidad afectada. Relación directa con la posibilidad de solucionar lo que a la persona le interesa. En cuanto a la atención individual: erradicar el concepto de "paciente", son personas con derechos que tienen que ser respetados. Satisfacer las necesidades percibidas como prioritarias para cada uno, en diálogo con el conocimiento. Explicar de manera clara y comprensible a la persona: el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico. De ese modo podrá tomar decisiones informadas. En el plano de las políticas públicas tendrían que darse procesos de incidencia participativos. Coaliciones integradas no solo por expertos y profesionales sino por todos los involucrados.
• A este registro en wiki se le incorporó algunas notas de Cecilia pero está incompleto respecto de todo lo que se conversó en la reunión. Quedamos en que Martina lo tomaba en cuenta y con sus apuntes, organizaba lo que hablamos y lo trasladaba al formato Ashoka para tener un primer borrador que nos permita contestar las preguntas iniciales establecidas para esta etapa. Aquellas que nos permiten definir el problema, consecuencias, etc. Martina lo mandaría antes de nuestra próxima reunión. Mientras tanto Pedro seguirá reflexionando sobre algunas de las cuestiones a las que no logramos darle forma. La idea es que en la próxima reunión se pueda terminar de definir y redactar para enviarlo a Ashoka.