• Universidad Del Paciente y Familia

• https://universidaddepacientes.org/quienes-somos/ Dra. Emilia Arrighi

DIRECCIÓN GENERAL Dra. Ana Paula León DIRECCIÓN ADJUNTA

• Nuestra evolución
• La Universidad del Paciente y la Familia se basa en los programas de automanejo de las enfermedades crónicas promovidos por la Dra. Lorig de la Universidad de Stanford en los años 90 y el movimiento Paciente Experto que impactó en Europa a partir del año 2002, con base en el Reino Unido.
• En el año 2006 nació en España la Universidad de los Pacientes siguiendo esta misma línea, y la cual fue liderada por el Dr. Albert J. Jovell, médico y paciente con una gran visión, quien supo aportar, a partir de esta doble perspectiva, la importancia de dar a los pacientes mayor protagonismo en las decisiones relativas a su salud. A partir del año 2013 se conformó en España la Red de Escuelas de Pacientes, muchas de ellas integradas a las consejerías de salud de las distintas comunidades autónomas. En el mismo año se lanzó el 1º Posgrado en Patient Advocacy con certificación universitaria.
• En la actualidad y con más de 15 años de experiencia, nace La Universidad del Paciente y la Familia para poner a disposición de los pacientes y sus familias una serie de estrategias que les permitan convivir mejor con su enfermedad. Cuenta con los expertos para formar líderes en advocacy, quienes representan las necesidades y prioridades de los pacientes y sus familias en la toma de decisiones en políticas de salud.
• Misión - Nuestra misión es mejorar la experiencia de enfermar (patient experience) en las personas que han recibido el diagnóstico de una enfermedad crónica y sus cuidadores. Para ello, UPF lidera acciones de formación, investigación y estrategias de atención centrada en el paciente en colaboración con instituciones de referencia, sociedades científicas, universidades, profesionales de la salud y la sociedad.
• Visión Ser una de las organizaciones de referencia en el ámbito de innovación educativa para pacientes. Empoderarlos y promover su participación en la toma de decisiones en políticas de salud (advocacy) resulta esencial para democratizar la asistencia sanitaria. Creemos que para que exista una atención centrada en el paciente es necesario que este sea el verdadero protagonista, capaz de tomar decisiones y estar involucrado activamente en su autocuidado.
• Nuestros valores
• Humanismo
• Liderazgo
• Colaboración
• Integridad
• Responsabilidad
• Pasión
• Compasión
• Espiritualidad
• Trabajo en equipo
• Innovación

EDUCACIÓN

• PacienteExperto y escuelas de pacientes

• Advocacy y formación de líderes para participar en las políticas de salud, investigación, evaluación de tecnología sanitaria, comité de ética, etc
• Humanización de la salud a través de la formación de profesionales en cómo medir la experiencia de enfermar
• Cuidar a los cuidadores
• Capacity building para organizaciones de pacientes

INVESTIGACIÓN

• Grupos focales
• Entrevistas semi-estructuradas
• Workshops para comprender la experiencia de enfermar
• Jurado de pacientes
• Encuestas
• Estudios mixtos
• Aporta evidencia desde la perspectiva del paciente: Documentos de posicionamiento, Manifiesto, paper, etc

ASESORAMIENTO

• AdBoard de pacientes

• Constitución de comité asesores en entes de gobiernos e instituciones de salud
• Desarrollo de materiales educativos para pacientes
• Instituciones y fundaciones que desee incorporar la perspectiva de los pacientes en la decisiones de gestión