- Universidad Del Paciente y Familia
https://universidaddepacientes.org/quienes-somos/ Dra. Emilia Arrighi
DIRECCIÓN GENERAL Dra. Ana Paula León DIRECCIÓN ADJUNTA
- Nuestra evolución
- La Universidad del Paciente y la Familia se basa en los programas de automanejo de las enfermedades crónicas promovidos por la Dra. Lorig de la Universidad de Stanford en los años 90 y el movimiento Paciente Experto que impactó en Europa a partir del año 2002, con base en el Reino Unido.
- En el año 2006 nació en España la Universidad de los Pacientes siguiendo esta misma línea, y la cual fue liderada por el Dr. Albert J. Jovell, médico y paciente con una gran visión, quien supo aportar, a partir de esta doble perspectiva, la importancia de dar a los pacientes mayor protagonismo en las decisiones relativas a su salud. A partir del año 2013 se conformó en España la Red de Escuelas de Pacientes, muchas de ellas integradas a las consejerías de salud de las distintas comunidades autónomas. En el mismo año se lanzó el 1º Posgrado en Patient Advocacy con certificación universitaria.
- En la actualidad y con más de 15 años de experiencia, nace La Universidad del Paciente y la Familia para poner a disposición de los pacientes y sus familias una serie de estrategias que les permitan convivir mejor con su enfermedad. Cuenta con los expertos para formar líderes en advocacy, quienes representan las necesidades y prioridades de los pacientes y sus familias en la toma de decisiones en políticas de salud.
- Misión - Nuestra misión es mejorar la experiencia de enfermar (patient experience) en las personas que han recibido el diagnóstico de una enfermedad crónica y sus cuidadores. Para ello, UPF lidera acciones de formación, investigación y estrategias de atención centrada en el paciente en colaboración con instituciones de referencia, sociedades científicas, universidades, profesionales de la salud y la sociedad.
- Visión Ser una de las organizaciones de referencia en el ámbito de innovación educativa para pacientes. Empoderarlos y promover su participación en la toma de decisiones en políticas de salud (advocacy) resulta esencial para democratizar la asistencia sanitaria. Creemos que para que exista una atención centrada en el paciente es necesario que este sea el verdadero protagonista, capaz de tomar decisiones y estar involucrado activamente en su autocuidado.
- Nuestros valores
- Humanismo
- Liderazgo
- Colaboración
- Integridad
- Responsabilidad
- Pasión
- Compasión
- Espiritualidad
- Trabajo en equipo
- Innovación
EDUCACIÓN
PacienteExperto y escuelas de pacientes
- Advocacy y formación de líderes para participar en las políticas de salud, investigación, evaluación de tecnología sanitaria, comité de ética, etc
- Humanización de la salud a través de la formación de profesionales en cómo medir la experiencia de enfermar
- Cuidar a los cuidadores
- Capacity building para organizaciones de pacientes
INVESTIGACIÓN
- Grupos focales
- Entrevistas semi-estructuradas
- Workshops para comprender la experiencia de enfermar
- Jurado de pacientes
- Encuestas
- Estudios mixtos
- Aporta evidencia desde la perspectiva del paciente: Documentos de posicionamiento, Manifiesto, paper, etc
ASESORAMIENTO
AdBoard de pacientes
- Constitución de comité asesores en entes de gobiernos e instituciones de salud
- Desarrollo de materiales educativos para pacientes
- Instituciones y fundaciones que desee incorporar la perspectiva de los pacientes en la decisiones de gestión
GESTIÓN DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES
https://universidaddepacientes.org/gestion-de-las-organizaciones-de-pacientes/
- Las Organizaciones de Pacientes han ido evolucionando con el tiempo y se han profesionalizado para poder responder mejor a las necesidades de sus miembros. Es necesario ofrecer formación acreditada para fortalecer la sustentabilidad de la organización a través de la adquisición de habilidades relacionadas a la planificación, liderazgo, membresía, representatividad o captación de recursos, entre otros.
- Programa de formación en gestión para Organizaciones de Pacientes: Liderazgo. Planificación estratégica. Comunicación asertiva. Gestión de redes. Membresía- Fundraising
- Dra. Ana León
Congreso Ecuatoriano de Organizaciones de Pacientes Oncológico, 2018
https://universidaddepacientes.org/advocacy/ Los pacientes son parte de la solución- A través de la educación acreditada se propone la formación de líderes para participar activamente en la toma de decisiones relativas al ámbito sanitario en materia de políticas públicas, investigación clínica, diseño de estrategias de salud y sobre métodos sistemáticos para captar prioridades y necesidades de los pacientes.
ADVOCACY 4 MS https://www.fundacionhospitaluniversitario.org/cursos.php
- ADVOCACY 4 MS es una diplomatura universitaria totalmente online que tiene por finalidad la formación en competencias básicas de advocacy . Está organizada en 4 módulos y la participación de expertos en dos webinarios. Al concluir el mismo, se otorgará un certificado de acreditación expedido por la Universidad Católica de Salta, Argentina. En colaboración con la Federación Internacional de EM-MSIF, la red global única de organizaciones de EM y en el marco de su estrategia de trabajo para 2017-2022 "Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple", se crea el Fondo "Capital Semilla América Latina"; un programa de becas que permite a las asociaciones de la región desarrollar proyectos, programa y estrategias sustentables en las áreas de recaudación de fondos e incidencia en políticas públicas. En este contexto y por una iniciativa de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes de Paraguay, MSIF, la Fundación Hospital Universitario y la Universidad Católica de Salta, lanzan esta diplomatura que contará con 20 participantes provenientes de Argentina, Chile, Paraguay y Perú.
- Diplomatura Health literacy y Empoderamiento - La Diplomatura de Health Literacy y Empoderamiento del paciente tiene por objetivo ofrecer estrategias que mejoren la alfabetización sanitaria y promuevan el empoderamiento de pacientes. Está dirigida a líderes de organizaciones de pacientes de toda la Región, se impartirá en español/portugués y cuenta con la acreditación de la Universidad Católica de Salta, Argentina.
EL TEMA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: https://esperare.org/en/patient-centric-approach
Improving outcomes through patient-generated evidence—the next step in patient advocacy Jan Geissler Stefan Huber Improving outcomes through patient-generated evidence—the next step in patient advocacy- https://www.thelancet.com/journals/lanhae/article/PIIS2352-3026(22)00131-4/fulltext - Patient advocacy—a term that is broad in scope but that essentially describes a range of services for patients, survivors, and caregivers who are living with, or have lived with a disease. The paramount goal of patient advocacy is to truly represent the voice of patients to ensure their needs and preferences are met within an often complex and labyrinthine health-care system, which is rarely built to recognise—let alone accommodate—the needs of those who must attempt its navigation.
Patient Advocacy Organizations: Institutional Conflicts of Interest, Trust, and Trustworthiness https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4107906/#:~:text=Patient%20Advocacy%20Groups&text=PAOs%20are%20formally%20organized%20nonprofit,or%20to%20help%20their%20families.
- CICLO DE VIDA DE LAS ORGANIZACIONES Y LA GESTIÓN DEL CAMBIO