Comunidad Cetram: Una Práctica de Rehabilitación Comunitaria Por Daniela Alburquerque, Pedro Chana, Paulina Lorca, Sara Tapia, Francisco Fuentealba, Patricio Bravo
Introducción
CETRAM es una organización no gubernamental sin fines de lucro, que nace en Santiago de Chile en el año 2001. Está ubicado en el sector centro-norte de la capital en la comuna urbano popular de Independencia. La clasificación socioeconómica de la comuna según censo de 2002 arrojó que más del 30% de la población se encuentra en la categoria de clase media baja. Emplazado en un antiguo edificio que fuera parte del hospital San José y entregado en comodato a la Universidad de Santiago con quien se vincula CETRAM, en sus 13 años de existencia ha brindado atención a personas con trastornos del movimiento pertenecientes a distintas comunas de la capital y de todas las regiones del pais.
En sus inicios, el equipo lo conformaban 4 neurólogos, una terapeuta ocupacional, una psicóloga y dos agrupaciones de usuarios, quienes en conjunto levantaron la aspiración de un centro que fomentara una salud digna considerando a la participación como eje de su crecimiento. Se entendió como participación a la multidimensionalidad de sujetos, culturas y contextos dialogando para los acuerdos de cómo avanzar, cómo construir y cómo resolver los problemas que los aquejaban.
Hoy CETRAM cuenta con más de 40 trabajadores, un promedio de 2.500 atenciones anuales y sigue cuidando estos espacios de construcción colectiva, que se expresan en prácticas como la atención de secretaría, que además ofrece el apoyo emocional inicial del proceso de atención, los voluntarios y voluntarias de agrupaciones, dando la acogida junto a un momento de educación en la sala de espera, el manejo ambiental de las consultas sin escritorios que limiten el encuentro, profesionales sin uniforme y procurando un diálogo respetuoso y claro, un centro de día que funciona como una gran casa para usuarios y familiares, el gimnasio que fue construido con los aportes de los mismos trabajadores y tantos otros ejemplos para evidenciar un modelo de salud que resulta complejo e insuficiente compartir en un capítulo.
Para efectos de este libro, hemos decidido desarrollar brevemente algunas experiencias que consideramos claves en la relación práctica-teoría-practica de la RBC vivenciada en CETRAM, aportando así al objetivo de esta publicación. 264 Rehabilitación de Base Comunitaria
Una Práctica Socio sanitaria, un Discurso Hegemónico “Este discurso se rige por principios, siempre conservando un orden, organización, coherencia interna y delimitación de su campo de acción. El discurso se graba en nuestro cuerpo y nuestra mente, formando las estructuras que se incorporan a nuestra subjetividad” P Bordieu
En el camino de crecer junto a personas en situación de discapacidad, CETRAM problematiza el concepto de salud desde una perspectiva social, como una crítica a cualquier hegemonía que cierre las puertas a la plurideterminación que se requiere para comprender el bienestar humano y la generación de prácticas construidas con las personas y sus familias, en un contexto de mutuo aprendizaje.
Desde una perspectiva política y social, dos situaciones del país potencian la necesidad de una comprensión de salud desde una perspectiva distinta. Por un lado un sistema de salud mixto, en el cual la salud pública se empobrece debido a un fluir económico que tiende a la privatización y potenciación de las aseguradoras de salud o Isapres que funcionan de manera individual para cada asegurado y excluyen a quienes presentan problemas de salud crónicos y progresivos.
Para aquellos que se encuentran bajo una enfermedad como los trastornos del movimiento, la seguridad privada en salud es casi inalcanzable, siendo la única opción la salud pública, que recibe a todos los “marginados de la privatización” no logrando satisfacer las necesidades de sus beneficiarios de manera efectiva y justa, con largas listas de espera, atenciones segmentadas y escases de recursos. La respuesta que da el Estado es a través de programas específicos de salud que abordan la problemática nuevamente desde la segmentación y desde un abordaje esencialmente biomédico.
Por otro lado, quienes llevan a cabo esta prestación, los profesionales de la salud, provienen de un sistema de educación superior chileno cuestionado. La crítica surge con relacion a los altos costos económicos, que implica obtener un título profesional. Las familias y los estudiantes deben adquirir altas deudas con bancos y aseguradoras para contar con el dinero que se requiere para estudiar. Esto genera una premura en el acceso al mundo laboral para cancelar dichas deudas. Muchos otros no logran terminar sus estudios. Una vez en el camino académico, existen además estilos de docencia tradicionales que se niegan a innovar perpetuando una concepción de salud retrógrado e ineficiente, que no responde a las necesidades de los nuevos tiempos.
Ambos escenarios tendrán un efecto en las relaciones entre los sujetos. Por un lado un “paciente” que asume su condición de tal, que adquiere una serie de herramientas para superar o sobrevivir a una atención básica en salud, para demandar frente a las urgencias y para sobrellevar una enfermedad crónica con un mínimo de acompañamiento. Su participación es secundaria, lo acepta y construye en torno a eso. Por otro lado el estudiante de la salud espera recuperar lo invertido, en tiempo y dinero, a través de una disciplina que le otorgará estatus y poder. La sociedad presiona aquello, desde las familias hasta la valoración social. Él también lo acepta y construye una vida en torno a eso.
Es así como CETRAM emerge con profesionales, estudiantes y personas en situación de discapacidad, que junto a sus familias ponen en tensión la perspectiva tradicional y el modelo médico hegemónico. Una de las estrategias que da respuesta a este encuentro crítico es la Rehabilitación de Base Comunitaria.
El Modelo Médico Hegemónico y La Rehabilitación de Base Comunitaria: una tensión
“Todos nosotros sabemos algo. Todos nosotros ignoramos algo. Por eso, aprendemos siempre” Paulo Freire
Reconocemos en la RBC algo más que una estrategia. Responde a una mirada compleja, multidimensional, que no aborda a la salud como eje central sino que incluso como una excusa para mirar la realidad país y problematizar la situación en la que viven miles de chilenos y chilenas. Pensar en acciones sociales, redes de apoyo, políticas públicas y fortalecimiento responden a este movimiento que se levanta con la RBC.
Considerando lo anterior, la Comunidad CETRAM reconoce que el encuentro del profesional de la salud con el sujeto de intervención se produce bajo un fuerte ambiente de tensión, en que las demandas sociales de atención chocan en un diálogo de sordos con un equipo de salud altamente disciplinado y jerarquizado, expresión de un sistema sanitario tradicional y poderoso.
La Comunidad CETRAM plantea que el sujeto de intervención también es la comunidad a la que pertenece, entendida ésta como un grupo social dinámico, histórico y culturalmente construido y desarrollado, en constante transformación y que en su interrelación genera un sentido de pertenencia e identidad así como la capacidad de organizarse como unidad social y como potencialidad, desarrollando y empleando recursos para lograr sus fines
La forma de intervención es a través de lo que denominamos Abordaje Situacional.
El modelo plantea la presencia de un equipo transdisciplinario que se sitúa en el contexto real del sujeto de intervención y basa su accionar en el trabajo comunitario,en el que existe una organización de los miembros, desde una perspectiva participativa. Se espera lograr en conjunto el fortalecimiento de los individuos y grupos, para que consigan transformaciones que mejoren su calidad de vida y el acceso a bienes y servicios dentro de la sociedad a la que pertenecen.
El Modelo de base para el ejercicio del Abordaje Situacional se denomina “Programa de Tratamiento Asertivo Comunitario (PTAC)”, el cual se relaciona con la presencia de un equipo interdisciplinario que se inserta en la comunidad para el acompañamiento de personas con problemas de salud mental, favoreciendo su inclusión y participación en los dispositivos sociales y sanitarios que requiera, hasta su autonomía personal. Este modelo, aplicado en el marco del Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría en nuestro país, fue considerado como marco de referencia para el diseño del Programa de Abordaje Situacional, creado en CETRAM y que pretende dar respuesta a las problemáticas sanitarias de quienes presentan enfermedades neurodegenerativas, considerando sus redes locales de apoyo, en el contexto en el que residen.
La intención es vincular la familia a sus opciones sociales y sanitarias en la comunidad, además de generar un acompañamiento continuo de tipo interdisciplinario dentro del hogar. Es importante considerar que las personas atendidas bajo el modelo de Abordaje Situacional fallecen producto de su enfermedad, por lo que las prestaciones van modificándose de acuerdo al estadio de la enfermedad y por ende, las redes sociosanitarias se modifican. La idea es entregar a la familia y a la comunidad las herramientas para resolver esta problemática además de evitar por un lado la dependencia al equipo de salud y por otro lado, generar la conciencia en las redes locales de la necesidad de acompañamiento continuo y flexible.
La mirada que propone el Abordaje Situacional contempla:
- - Contexto sociohistórico, político y económico del sujeto de intervención.
- – Comuna y redes sociosanitarias asociadas.
- – Conformación de la familia y el hogar del sujeto individual.
- – Relaciones interpersonales asociadas.
- – Comprensión de la situación de salud, estrategias ya aplicadas por los cuidadores,cuidadoras y usuario.
- – Enfermedad, causas, tratamientos y anamnesis.
El primer paso de esta práctica, es la determinación de la problemática a intervenir. Este encuentro supone el respeto por el saber de cada uno de los miembros antes de tomar decisiones. Se debe generar un diálogo profundo que busque más que convencer, generar consensos entre los actores para garantizar que la estrategia escogida tenga validez y significancia, así como un vínculo previo no siempre fácil de desarrollar.
La priorización del problema depende de:
- - Necesidades del sujeto en relación a su contexto.
- - Tiempo de estadía del equipo, posibilidades reales de intervención.
- - Recursos disponibles.
- - Gravedad de la situación de salud.
Una vez reconocidas las situaciones y herramientas que cada miembro posee para resolver, se determinan los roles de acción. Los papeles que cada uno desempeña dependerán de la problemática construida colectivamente y de las prioridades que se levanten en el contexto real de las personas y su comunidad. Es así como se quiebran supuestos del campo disciplinar y nos encontramos con cuidadores y cuidadoras enseñando al equipo profesional nuevas estrategias para la transferencia de personas en situación de dependencia, o el equipo de fonoaudiología tramitando el carnet de discapacidad en la Municipalidad. Cada práctica es situada y los aprendizajes surgen en todas direcciones, construyendo un ejercicio transdisciplinario y generativo de conocimientos y acciones.
Dentro de las acciones principales que se generan de este proceso de Abordaje Situacional se mantiene la mirada desde lo general a lo particular, en donde la perspectiva comunitaria no niega las necesidades específicas vinculadas a la salud- enfermedad.
Así podemos encontrar: Educación popular en salud y estrategias desde la RBC:
- - Capacitación al cuidador o cuidadora.
- - Manejo de la situación de salud desde los múltiples saberes.
- - Articulación de redes de apoyo.
- - Fortalecimiento colectivo.
- - Acceso a ayudas técnicas y manejo ambiental.
- - Rehabilitación con recursos reales disponibles.
- - Intervención y práctica en red.
Acompañamiento terapéutico:
- - Apoyo emocional.
- - Estrategias para resolución de conflictos.
- - Dinámicas familiares, nuevos roles y rutinas.
Atención sanitaria en el domicilio. Resolución en el hogar:
- - Apoyo en el esquema farmacológico.
- - Manejo de infecciones y problemas respiratorios menores.
- - Disminución de la consulta en sistema de salud.
- - Cuidados paliativos, acceso a fármacos y apoyo en manejo al dolor.
- - Acompañamiento para un buen morir.
Uno de los resultados de la experiencia del equipo de Abordaje Situacional, al estar inmerso en la comunidad, fue el registro del diario vivir de personas con enfermedades neurodegenerativas más específicamente con Enfermedad de Huntington (EH) en situación de precariedad y en los casos más extremos en absoluto abandono. Al observar la realidad de estos grupos familiares que se veían afectados por la incapacidad de cubrir las necesidades de sus miembros, sumado a la falta de espacios gubernamentales específicos para atender a esta población, es que se asume, junto a la Agrupación Chilena de Huntington, el desafío de generar las acciones necesarias para levantar una propuesta que entregue una alternativa concreta de solución a la problemática de falta de atención y de espacio físico para personas que viven con la enfermedad y sus familias: Un centro diurno.
Centro Diurno de Personas con Huntington “Pura Vida”
La unión de fuerzas entre la agrupación de usuarios y el equipo profesional, da como resultado la consecución de un espacio físico cedido en comodato por el Servicio de Salud Metropolitano Norte. El edificio se encuentra en el mismo recinto en que esta ubicada la comunidad CETRAM, lo que permite que el equipo optimice sus recursos humanos y pueda brindar apoyo técnico constante. Para la obtención de los recursos económicos necesarios para su puesta en marcha, el Servicio Nacional de la Discapacidad SENADIS firma un convenio de transferencia de fondos para ayudar a solventar los gastos del denominado Centro Diurno “Pura Vida”, siendo éste, el segundo eslabón de la cadena de dispositivos diseñados por SENADIS para dar respuesta a las necesidades de personas con alta dependencia, en donde la primera acción es el equipo de Abordaje Situacional, transformando a CETRAM en un plan piloto para una futura política pública que responda a las necesidades de estas personas y sus familias.
El Centro Diurno actualmente atiende a una población de 15 personas que pertenecen a grupos familiares que presentan la Enfermedad de Huntington, cuadro degenerativo que se expresa con deterioro que conlleva a la postración y al fallecimiento. Junto al trastorno motor y cognitivo, se manifiestan importantes alteraciones neuropsiquiátricas que dificultan de manera significativa el cuidado y la mantención de una calidad de vida adecuada.
Por otra parte, debido a su carácter hereditario, es frecuente encontrar a más de un miembro del grupo familiar con la enfermedad, que conviven en un mismo hogar y generan un gasto emocional y económico a sus miembros “sanos,” quienes deben reestructurar sus rutinas laborales, educacionales y sociales en función del cuidado del o los familiares con la enfermedad. Ello produce un alto nivel de stress junto a un sostenido empobrecimiento, lo que facilita la presencia de la denominada “sobrecarga del cuidador” que en ocasiones, puede llegar a generar situaciones de maltrato intrafamiliar y/o abandono.
Asumir estos cambios requiere del apoyo permanente del equipo de salud, entregando contención emocional cuando se amerita, compartiendo las experiencias aprendidas y entregando los conocimientos necesarios para brindar un apoyo al núcleo familiar en forma constante. A su vez, este equipo de salud sólo puede existir en la medida que su accionar se sustente en una política pública que reconoce a las personas con alto nivel de dependencia como parte de la comunidad y de la responsabilidad Este proceso aun no existe formalmente en nuestro país, por lo que cada avance de este programa es sustento teórico para la futura ley. En el Centro Diurno, todos sus miembros velan por el óptimo funcionamiento de la casa, asumiendo tareas en la medida de que sus capacidades les permitan o adaptando el entorno para lograr extender lo más posible la realización de manera autónoma de ciertas actividades de interés para los individuos. Es así como, desde las tareas domésticas hasta las actividades administrativas y espacios laborales que permiten generar ingresos para quien las realiza, son asumidas por los participantes apoyados, en la medida que lo requieran, por los profesionales presentes.
Los integrantes del Centro residen en la región Metropolitana, dando énfasis a aquellos que viven en la zona norte de Santiago y dentro de las actividades que se realizan, podemos destacar:
- - Evaluación de los beneficiarios y elaboración de plan de acción individual.
- - Educación individual, grupal y familiar.
- - Participación en actividades de la vida diaria.
- - Estimulación motora y cognitiva en contexto real.
- - Participación social y comunitaria.
- - Estructuración de rutina de vida significativa y respetuosa de sus intereses v/s potencialidades.
Líderes Comunitarios, El Fortalecimiento de las Bases
El trabajo del equipo de CETRAM con la Agrupación Chilena de Huntington para la creación del Centro Diurno Pura Vida, es un ejemplo de la relación con los líderes comunitarios. Dentro de la Comunidad CETRAM los líderes comunitarios se reconocen como representantes de grupos con niveles variados de organización, que expresan los intereses de sus pares, generando un compromiso con la comunidad a la que pertenecen para buscar superar las problemáticas relacionadas con las situaciones sociosanitarias que viven.
Los líderes comunitarios son los representantes de la Comunidad CETRAM en espacios gubernamentales y sociales. Una vez a la semana generan las acciones colectivas necesarias, para posicionar a nivel macro social las demandas de las personas en situación de discapacidad que viven en Chile. Al inicio de la conformación de la Comunidad ejercían roles como promotores de salud y educación frente a la vivencia de la discapacidad. Hoy han expandido su nivel de participación fortaleciendo su voz y sus prácticas hacia la generación de grupos locales de autoayuda, medios de comunicación y desarrollo de políticas públicas a nivel comunal, que facilita el acceso a programas socios sanitarios dentro del territorio cercano a sus hogares.
Los líderes representan dentro de la Comunidad la riqueza del concepto de Fortalecimiento, entendida como: “Proceso mediante el cual los miembros de una comunidad (individuos interesados y grupos organizados) desarrollan conjuntamente capacidades y recursos para controlar su situación de vida actuando de manera comprometida, consciente y crítica, para lograr la transformación de su entorno según sus necesidades y aspiraciones, transformándose al mismo tiempo a sí mismos”. El líder, se constituye mediante el ejercicio en un agente calificado para quienes representa, adquiere mediante el trabajo cooperativo, habilidades que lo fortalecen sabiéndose intervenido e interventor de su situación y de la colectividad situacional de sus pares.
Estas organizaciones son a su vez independientes de la Comunidad CETRAM. Agrupaciones de usuarios, grupos de estudiantes, artistas y colectivos participan de este espacio en la medida que se alinean las luchas y necesidades. En otros momentos siguen su camino individual, pero siempre con la certeza de contar con un colectivo que apoyará su ejercicio en pro de los derechos de las personas con discapacidad.
Experiencia de Liderazgo: “Pato sobre Ruedas”
El sistema público chileno, hace entrega de sillas de ruedas a personas en situación de discapacidad a través de un proceso de solicitud que es con frecuencia lento y burocrático. Además del tiempo, las personas se enfrentan a otras complejidades, como es la entrega de sillas con diseño estándar, sin responder a las necesidades personales y del entorno de quien la usará. A esto se suma el dinamismo de las necesidades de quienes las utilizan, las cuales varían en el tiempo y requieren de modificaciones oportunas. Muchas veces, debido al rápido desgaste, la silla de ruedas se vuelve insegura e inutilizable.
Las diversas empresas dedicadas a brindar este servicio, se limitan exclusivamente a reparar y mantener las sillas de ruedas que comercializan sólo durante el periodo que cubre la garantía. Además, esto implica un alto costo en dinero y tiempo, considerando que se trata de un apoyo fundamental para la cotidianidad. Dicha situación obliga a las personas a buscar e invertir tiempo y recursos en un servicio poco especializado y escasamente seguro. En caso de no existir la solvencia económica para financiar este servicio, las personas se ven enfrentadas a una situación de alta vulnerabilidad, pudiendo pasar largos períodos en que se ve restringida su independencia, limitando su nivel de participación social. Al respecto, un compañero educa a la comunidad CETRAM en al comprensión de que la “falta de la silla no es andar descalzo sino ser amputado de tus piernas”. Este compañero es Patricio Bravo, quien en el año 2007 es convocado por una usuaria de CETRAM a participar de un proyecto de capacitación para líderes comunitarios. Patricio requiere de una silla de ruedas para desplazarse y a través de su experiencia frente a la necesidad constante de solucionar fallas en la silla, inicia un aprendizaje autodidacta sobre su mantención y reparación. De esta forma se dedica al oficio de mecánico de sillas de ruedas, ayudando a sus pares con los que ha crecido en diversos procesos de rehabilitación. Con el tiempo, la demanda de reparación de sillas fue incrementando, lo que propició la generación en CETRAM de un espacio para el taller, que hoy se conoce como el emprendimiento “Pato sobre ruedas”.
El proyecto fue avanzando y Patricio junto a otros miembros de la comunidad CETRAM, levantaron un programa de capacitación en conjunto con SENADIS para la mantención y reparación de sillas de ruedas a bajo costo, dirigido a personas usuarias de ellas, en varias regiones del país. Al finalizar cada capacitación, el equipo implementa por completo un taller de reparación y mantención de silla de ruedas en la comunidad, específicamente en casas de inclusión de distintas regiones de Chile, espacios que se desarrollan gracias al trabajo conjunto de SENADIS y el Departamento de discapacidad de cada comuna. Junto a la capacitación y el taller, Patricio y su equipo desarrolló además una Guia-Manual de apoyo, que contiene los conocimientos esenciales para realizar un óptimo proceso de evaluación, reparación y mantención de sillas de ruedas a bajo costo, permitiendo que nuevos actores se independicen e incluso generen un espacio laboral, provocando un real cambio hacia el fortalecimiento y el cambio social de los sujetos.
Conclusiones
Hemos mencionado tres de las prácticas que se viven dentro de la Comunidad CETRAM. Desde la primera consulta que realiza la persona que presenta un problema de salud, revisando su historicidad y cómo en ésta se constituye el problema, para luego ofrecer diferentes acciones a favor de su bienestar. Respetando los principios del centro, el trabajo comunitario cobra relevancia en el Abordaje Situacional. Las problemáticas evidenciadas junto al correcto vínculo con actores públicos y organizaciones de base, permiten el nacimiento del Centro Diurno Pura Vida. Luego con los grupos de líderes comunitarios se abre un espacio de lucha y cambio social desde las bases.
En este capítulo no se han compartido tantas otras acciones igualmente relevantes que se desarrollan en el centro, como es el diseño de asistencias tecnológicas a bajo costo, la unidad de investigación que va a la vanguardia en temas de neurociencias y nuestro espacio de docencia y capacitación que reúne a profesionales de todo el país para compartir modelos y estrategias de abordaje inclusivos y de calidad. Más acciones pueden surgir, tanto en la Comunidad CETRAM como en cualquier otro escenario, en la medida que se fortalece el reconocimiento de que el cambio en el modelo de salud hacia una perspectiva social, es tarea de todos y todas. Debemos considerar que los contextos sanitarios no son los únicos escenarios para este renacer; debe ser en primer plano la comunidad misma, porque como decía Galeano “Lo único que se hace desde arriba son los pozos; los libros crecen desde abajo”.
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