Asistieron a la reunión : KurtFrieder - GraceDonnet, SandraAngueira, MercedesJones, LeticiaGarcia, InesCastellano y MyriamScarpelli
Vulneración de derechos por falta de reglamentación de las leyes sancionadas. Se trató el tema de generar una acción de prensa (escribir un artículo o nota como Paradigma XXI sobre las distintas leyes que fueron sancionadas pero no se reglamentan (ley de sangre, de fertilización, de enfermedades poco frecuentes, de derechos del paciente) En todos los casos, representan un gran avance y son muy valoradas por las organizaciones de pacientes pero es necesario generar conciencia de que sin la reglamentación son sólo una expresión de deseo. KurtFrieder escribirá un texto sobre el tema. Fecha probable de entrega primer quincena de Agosto. Tod@s se comprometieron a aportar casuística que ejemplifique esta situación y sensibilice a los distintos públicos interesados.
Liderazgo de Paradigma XXI en próxima convocatoria a entidades de pacientes. En relación con la MesaDeSalud de ElForoDelSectorSocial del día 31 de julio (Ver CuartaReunionJulio31 ) se definió que SandraAngueira será la expositora que presentará Paradigma XXI y convocará a las organizaciones presentes a adherir a los 5 principios y puntualmente a las organizaciones de pacientes a adherirse a Paradigma XXI a través de una fan page o similar (Sandra y Myriam trabajarán sobre el canal a seleccionar). También se aprovechará para mencionar la convocatoria al Seminario - Taller (Ver SeminarioDeCiclosVitales) sobre las etapas de evolución de las organizaciones auspiciado por Pfizer. Dentro de este mismo punto, se estableció que Mercedes enviará a todas las organizaciones la invitación para que a su vez cada miembro fundador invite a organizaciones amigas (se solicita que registren a quienes invitan para comprobar convocatoria)
Políticas de la Red respecto a la comunicación y representación de sus miembros. Dados los recientes cambios en distintas organizaciones que implicaron el alejamiento de varias personas integrantes del Grupo Fundador, se definió como política de Paradigma XXI que los miembros del grupo fundador son las organizaciones, no las personas. Por lo tanto, cada organización debe comprometerse con la continuidad de la Red y debe designar a, por lo menos dos, miembros que se alternen en la asistencia a las reuniones presenciales. Al mismo tiempo, varias personas responsables de la organización deberán ser incluidos en la lista de distribución de las comunicaciones de los temas de Paradigma XXI. Particularmente los miembros del cuerpo de gobierno de las organizaciones que integran el grupo fundador deberán hacer el seguimiento de los temas y decisiones que se toman dentro de la Red. Deberán comprometerse a difundir el conocimiento de los objetivos y acciones de Paradigma XXI y que este sea compartido dentro de la organización para facilitar la continuidad.