* Twitter: @IvanaArigos Tweet fijado: Por un diagnóstico precoz, tratamiento adecuado y prevención de la trombosis. Por una política pública de salud preventiva

ONG Y LA GENTE Trombofilia: conocer su diagnóstico la llevó a pensar en otras mujeres que podrían sufrir su misma patología Ivana Arigós es la Presidente de la Ong Trombofilia y Trombosis Argentina y junto con otras mujeres desde el 2015 trabajan en conjunto dando asistencia a pacientes pronosticados con esa enfermedad. domingo 18 de febrero, 2024 Trombofilia y Trombosis Argentina, es una asociación civil que busca informar y asistir a quienes son diagnosticadas luego de la pérdida de embarazos. Sus integrantes se conocieron y se unieron en 2015 a través de las redes sociales para transitar juntas el camino que sigue tras conocer esta condición sanguínea. Al compartir sus experiencias, pensaron cómo podían ayudar a otras. “Sabíamos que algo tenía que cambiar y esa era la primera premisa, que algo teníamos que hacer para que cambiaran las cosas”, cuenta Ivana. La Asociación ayuda a mujeres del país y de Latinoamérica que padecen trombofilia y buscan cumplir su deseo de ser madres. Pronto crearon una red de donaciones de heparina, una medicación que ayuda a coagular la sangre y permite que las personas con trombofilia tengan una mejor calidad de vida y logren su sueño de ser madres, aún con esa enfermedad. Red de heparina El tratamiento consiste en aplicaciones diarias de inyecciones de heparina en la panza. Suele venderse de a 10 dosis, que tiene un valor muy alto por lo cual se hace muy costoso y por eso la Ong se propuso organizar la Red y preguntar a quién le sobraba la medicación y no la necesitaba y así crear el puente con aquellas a las que le faltaba. El contacto entre donantes, miembros de la ONG y embarazadas es por redes sociales. Las que necesitan la heparina realizan el pedido con la receta médica y comienza la búsqueda, un trabajo “muy minucioso” pero con resultados efectivos. El grupo de Mar del Plata se hizo más grande, se extendió a la zona, luego a todo el país. Otros países empezaron a observar su trabajo y preguntar cómo hacían por eso hoy trabajan en todo Latinoamérica. La Asociación también está presentes cuando hay un inconveniente con las prepagas u obras sociales y cuentan con un asesoramiento legal gratuito, porque muchos casos, lamentablemente, terminan judicializados. Además, acompañan y contienen a quienes padecen esta enfermedad “para que, después de haber pasado por un camino demasiado doloroso, puedan concretar el sueño de Ser mamá.” CONTACTO: @trombofiliaytrombosisargentina

LOCALES Trombofilia: Apoyan la derogación del artículo 23 de la Ley de los 1.000 días en la Ley Ómnibus 22 ENERO, 2024

Ivana Arigos (FOTO), presidenta de la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina participó como oradora en el plenario del debate de la Ley Ómnibus .Además hizo entrega de los resultados de la campaña nacional y gratuita que hicieron durante el 2023 donde se estudiaron a 100 mujeres y obtuvimos las primeras estadísticas sobre trombofilias hereditarias en Argentina. Cabe señalar que Arigos viene realizando un arduo trabajo social desde el año 2018 por una ley de diagnóstico que habrá de beneficiar a más de 22.000 familias en todo el país. La entidad, cabe destacar, se aboca a la difusión de la trombofilia, prevención de la trombosis , el apoyo al estudio científico de estas patologías y la asistencia de quienes las padecen. En ocasión de su exposición ante los legisladores dijo: En el transcurso de los últimos cuatro años de gobierno en nuestro país, se ha implementado un plan ideológico y estratégico que ha transferido el derecho a la vida del niño por nacer a “la persona gestante”, dividiendo a la sociedad en diversas categorías. Este proceso se reflejó en la promulgación de tres leyes: la despenalización del aborto, la ley de los 1.000 días y la ley Johana, esta última llamativamente denominada por el nombre de la madre y no del hijo fallecido por muerte intrauterina. Cabe destacar que nunca fuimos convocadas ni atendidas por el ex Ministerio de la Mujer. La ley de los 1.000 días, lejos de abordar las problemáticas enfrentadas por las mujeres con trombofilia, introdujo requisitos más estrictos para acceder al diagnóstico, como la pérdida de tres embarazos. Es crucial señalar que esta reforma del protocolo, liderada por una auditora de OSDE, pareciera favorecer únicamente a las prepagas y obras sociales. De manera preocupante, las trombofilias hereditarias, responsables de más del 50% de los eventos trombóticos durante el embarazo, quedaron excluidas del estudio y tratamiento. Las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud revelan que la trombosis contribuye significativamente a las muertes en todo el mundo, superando incluso a enfermedades como el SIDA, siniestros viales y cáncer de mama en Argentina. Ante la falta de datos estadísticos sobre las trombofilias en nuestro país, decidimos tomar la iniciativa de realizar una campaña nacional y gratuita en colaboración con ZEV Biotech. Supervisada por la Dra. Mariela Gerde, jefa del Departamento de Trombofilia del Hospital Austral, esta campaña buscó identificar la prevalencia de trombofilias en mujeres con antecedentes familiares o personales de trombosis. Los resultados revelaron una prevalencia del 18.18%, en contraste con el 3-5% informado para la población general de América Latina Con la esperanza de ampliar el conocimiento sobre estas patologías en Argentina, pedimos la derogación y modificación del artículo 23 de la ley de los 1.000 días, siguiendo las propuestas del proyecto de ley Ómnibus. Sugerimos incorporar la palabra “trombofilias” para abarcar todas las variantes, adquiridas y hereditarias. Además, reafirmamos la importancia de considerar a todas las “personas con sospecha de trombofilias”, garantizando que tanto hombres como mujeres puedan ser estudiados según el criterio médico especializado. Es fundamental respaldar esta reforma para lograr un cambio significativo en la sociedad científica y legislativa. Ninguna mujer debería pasar por la pérdida de uno o más hijos como requisito para acceder a un diagnóstico. El derecho a la salud no debe condicionarse a la vida de ningún ser humano. Celebramos el apoyo del Presidente de la Nación, Dr. Javier Milei, y su equipo, instando a continuar trabajando en políticas de salud preventiva.

Ivana Arigós y la campaña de detección de trombosis 19 JUNIO, 2023 En el marco del proyecto que busca declarar de interés legislativo la campaña de detección precoz de las trombosis hereditarias, Ivana Arigós, Presidente de la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina , en dialogo con “el Retrato…” explicó que el estudio que están llevando adelante, el cual ya analizó a la mitad de las mujeres, “está arrojando que el 25% tiene trombofilia hereditaria” en el país mientras que la estadística internacional “dice que entre el 0,3 y 0,5 de la población tiene trombofilia y es posible hacer una trombosis”. Cabe recordar que la diputada bonaerense de La Libertad Avanza, Constanza Moragues, envió a la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires, con un texto titulado “Un alivio para cientos de mujeres“, un proyecto para declarar de interés legislativo la campaña de detección precoz de las trombosis hereditarias. Ivana Arigós, Presidente Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina, en dialogo con “el Retrato…” detalló que vienen teniendo conversaciones con la diputada de La Libertad Avanza desde el año anterior, en el marco de la campaña nacional que vienen llevando adelante para la detección precoz de las trombosis hereditarias. “Las 100 mujeres convocadas fueron atendidas por la doctora en el Hospital Austral y están siendo procesadas las muestras. La diputada se comunicó con la Asociación y nos manifestó su intención de solicitar en la legislatura bonaerense que la campaña se declare de interés provincial”, sostuvo. “Aicega fue quién presentó el proyecto de ley a nivel nacional y la ex diputada Alejandra Martínez en la provincia de Buenos Aires. Siempre estamos en contacto con todos en distintos espacios políticos”, indicó la referente de la Asociación Trombofilia y Embarazo Argentina a la vez que aclaró que el proyecto presentado en 2022 perdió estado parlamentario por la falta de estadísticas en el país. Conforme a ello, Arigos describió que nació este proyecto de campaña nacional que se encuentran llevando adelante desde la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina . “Cuando terminemos con la campaña vamos a tener esas estadísticas que se necesitan y se va a poder avanzar con el proyecto de ley”, indicó. “Las Sociedades Argentinas de Hematología se basan en una estadística internacional, la cual dice que entre el 0,3 y 0,5 de la población tiene trombofilia y es posible hacer una trombosis”, describió y comentó la campaña nacional y el estudio que están llevando adelante, el cual ya analizó a la mitad de las mujeres, “está arrojando que el 25% tiene trombofilia hereditaria”, lo cual aseguró que es “muchísimo” y preocupante. En ese contexto, Arigós explicó que la trombosis es una condición que ocurre cuando se desarrolla un coágulo de sangre en una vena profunda, que suelen formarse en la parte inferior de las piernas, los muslos, la pelvis y los brazos, y puede llegar a causar discapacidades. De no tratarse a tiempo, en algunos casos puede llegar a ser mortal. “La trombofilia es una patología asintomática. Los antecedentes familiares son una forma de darnos cuenta que podemos tener esta enfermedad. A través de la campaña de detección precoz de las trombofilias hereditarias, estamos tratando de establecer científicamente ese nexo causal”, sostuvo y comentó: “Si hay una paciente que tiene antecedentes de pérdidas de embarazo en su familia, trombosis o infartos en menores de 50 años de edad es posible que tenga la trombofilia hereditaria”. “En nuestro país se comienza a estudiar esto en las mujeres cuando perdieron dos o tres embarazos o en los hombres o mujeres cuando padecieron o pasaron dos trombosis”, comentó la referente de la Asociación y aclaró que tampoco existen estadísticas en relación a la cantidad de casos que hay en Mar del Plata.

Mi primer embarazo en el 2019, sin éxito de tan solo 3 semanas y yo con 37 años de edad, mi ginecóloga me indica hacerme el análisis de Trombofilia, que me da NEGATIVO. Consulto con un instituto de fertilidad, donde encontré toda la contención que se puede tener y una calidad humana que nos hizo emprender, a mi marido y a mí, este gran camino de tener a nuestra Olivia HOY en brazos. Empezaba la pandemia y otro embarazo, hasta que en la semana 13, escucho las peores palabras en la eco: “no hay latidos”. Transitábamos el 2020 y tenía que afrontarlo sola ya que mi esposo no podía ingresar conmigo a ningún consultorio. Cada vez más estudios, todos “normales” igualmente la hematóloga me indica aplicar Heparina por profilaxis. Finales del 2020 y durante el 2021, 2 embarazos más y a las pocas semanas la perdida. El dolor era cada vez más fuerte y el deseo de ser madre cada vez estaba más lejos pero el apoyo y la contención del GRAN hombre que elegí para que sea el padre de mi hija @javiergrichard, hacía que sacara fuerzas de donde no las tenía. Llego Mayo 2022, una nueva ilusión, un nuevo embarazo pero con este sabía que algo era distinto, Heparina desde el día 1 y con aspirina diaria. Todos los días la inyección que me daba vida y esperanza y a las semanas, otra vez perdidas pero esta vez solo un susto y nuestra Olivia seguía aferrada con las 287 inyecciones para llegar al 31-01-23 y estar en brazos de su mama y papa que tanto la esperaron. Hoy la miro y aun me parece imposible tenerla y disfrutar de ella, mi mundo, siendo mucho mas de lo que soñamos. Gracias Ivana por que fuiste una gran parte de hacer realidad este sueño ya que como soy Negativo, la prepaga no me cubria las inyecciones y gracias a las donaciones, lo pude lograr 😀🌈 Miriam Quilmes, BS.AS, Arg

EnciclopediaRelacionalDinamica: IvanaArigos (última edición 2024-02-27 09:20:56 efectuada por MercedesJones)