Informe de reunión 28 -04-2009 Versión 08.05.09

Agenda

  1. Puesta en común de evaluación: Dinámica de diálogos simultáneos con consignas.
  2. Análisis detallado de los 5 principios y propuesta locales para implementación de los mismos: Trabajo grupal con registro de ideas propuestas.
  3. Pasos para conformar la plataforma de apoyo para la atención centrada en el paciente

Registro de propuestas y comentarios

  1. Puesta en común de evaluación: Para la puesta en común se utilizo la dinámica de diálogos simultáneos. Se dividieron en grupos de 2 y tres personas con para dialogar sobre las consignas propuestas para la evaluación del evento de lanzamiento. Luego se pusieron en común motivando la reflexión y la evacuación de dudas sobre los tópicos propuestos. Se obtuvieron los siguientes comentarios.

  2. Cumplimiento de objetivos Se logro generar interés, aunque no se tenía claro que acciones concretas existían para comunicar. Se manifestó la duda sobre si existía algo concreto para decir.

A la que se planteo que efectivamente hay líneas concretas de acciones realizadas y otras por realizar. La idea fundamental era contar que luego de un trabajo conjunto se logró la existencia de Paradigma XXI con la intención de fortalecer a las organizaciones y que puedan incidir en espacios de decisión y opinión. La acción principal del grupo promotor es instalar en la Argentina los 5 principios de IAPO e impulsar una propuesta regional con herramientas colaborativas y dialoguistas.

Se copian las acciones que se redactaron antes del 7 de abril y se expusieron en PPT:

Falta desarrollar la cuestión de ¿que se les dice a las personas y organización que se convocan para que firmen? básicamente las intenciones –en esta etapa- son: lograr apoyo de personas y organizaciones a través de las firmas y generar una plataforma de entidades que adhieran a la iniciativa y quieran realizar acciones para darle existencia concreta a los cinco principios (difusión, aplicación en sus propias organizaciones, diseminación de ejemplos de buenas y malas prácticas, propuestas, etc).

Información presentada

En cuanto a los contenidos del panel se realizaron las siguientes manifestaciones. A pesar de que las participantes sintieron que la “La calidad de los periodistas nos superó”. “No estábamos preparadas” se siente que se logró darle visibilidad a la propuesta. Tuvo cobertura periodística, interés, buena calidad de información en los medios.

En síntesis, fue buena la presentación. Excelente el panel. Se lograron los objetivos.

La adhesión al los principios de IAPO produjo en algunos participantes la sensación de producir un salto de escala en la que se sintió que “Perdimos base con la adhesión a los principios de IAPO, la presencia de IAPO desdibujó el objetivo principal”. Por otra parte se dijo que “Los principios nos dieron el marco para la acción que queríamos realizar” “Ahora podemos enriquecerlos de acuerdo con nuestra idiosincrasia”

Desarrollo de agenda: se percibió que el desarrollo de la agenda fue prolijo y adecuado, permitiendo la participación y el desarrollo de los puntos propuestos.

Piezas de comunicación: las piezas de comunicación fueron adecuadas y lograron el interés de los periodistas y les posibilitó hacer preguntas informadas.

Imagen trasmitida: la imagen que se mostró fue la de un grupo incipiente. Se propone “informarnos un poco más para entender cuales son los beneficios de IAPO para nosotros.” Se transmitió el peso de algunas organizaciones y que sería muy beneficioso que se unan en un proyecto común.

Convocatoria lograda: si bien falto convocatoria de personalidades, se superaron las expectativas Hubo invitaciones y se logro la adhesión en el momento. Los políticos no mostraron interés. Ese día estaban en actos o reuniones, pero se logro la participación del Ministerio y una carta de Bertol. Se coincidió que es importante hacer un seguimiento a quienes no pudieron ir para contarles acerca de la iniciativa e informar sobre las respuestas.

Tomar en cuenta: Red Solidaria, La Nación, Paula Torres – plantearon la posibilidad de que participar en alguna reunión para informase mejor y brindar la oportunidad de difusión. Para tal ocasión es importante buscar experiencias, estadísticas en otros lugares.

Impacto: en esta etapa es fundamental la difusión. Por ejemplo, se subió información sobre la jornada en la página de CUIDAR, y de fibromialgia. Se coincidió en que es importante que todos incluyan en las páginas institucionales esta información y en otras piezas de difusión institucional.

Otros comentarios: para abril de 2010 se podría preparar un evento donde se muestren resultados. Para eso cada organización tiene que “proponerse acciones institucionales alineadas con los cinco principios”, “como Plataforma acompañar y difundir este proceso y preguntarnos desde ahora qué habría que hacer y qué querríamos mostrar en ese evento del 7 de abril del 2010.. Las preguntas que hicieron los periodistas pueden resultar buenos impulsores para la reflexión.

Análisis detallado de los 5 principios y propuesta locales para implementación de los mismos

Se realizo un análisis preliminar de los 5 principios de IAPO y se generaron algunas propuestas específicas para la implementación de los mismos. A tal fin se implementó un trabajo grupal. El registro de las ideas propuestas se detallan a continuación.

1. Respeto- “… de las preferencias y necesidades así como su autonomía e independencia.” Se reflexionó sobre el término respeto en tanto respeto es un término subjetivo. ¿Hace referencia a un paciente o preferencias y necesidades generales? ¿Como se puede demostrar que las preferencias/derechos de los pacientes son validos? Cuando se habla de preferencias hay que demostrar el beneficio En este sentido se valoraron los aportes de la “Economía para la salud”. Se propone el término “Derechos del paciente y conveniencia desde la salud pública” en lugar de “respeto y preferencias”. Para lograr el respeto es importante reivindicar la noción de servicio y establecer un sistema de escucha a los pacientes en las intervenciones de los médicos y enfermeras y generar empatía con lo que los pacientes traen. Mucho tiempo de espera del diagnostico y mucho tiempo de espera en la consulta, así como poco tiempo en la consulta, atentan contra el respeto de los derechos del paciente. Yo tengo derechos pero me merezco respeto (respetan mi derecho de atenderme, pero me falta el respeto al atenderme 5 minutos). El poco tiempo permitido para cada consulta, por parte de obras sociales y pre-pagas, también es una falta de respeto al médico.

2. Derecho y poder de decisión “...Las organizaciones de pacientes deben ejercer un importante papel directivo dando la información pertinente a pacientes y familiares a fin de que éstos puedan ejercer su derecho a tomar decisiones médicas”. Derecho va unido a ley y hay que cumplirlas, “derecho y responsabilidad del paciente para lograr que la ley se cumpla”. Conviene explicar cuales son los derechos de los pacientes, familiares y cuidadores. Conviene utilizar un lenguaje sencillo para que todos puedan conocer los derechos dentro del proceso, tratamiento, prevención. Por ejemplo, “dar a conocer cuestiones básicas como que cada uno tiene el derecho y la responsabilidad de pedir que le muestren el material antes de usarlo (fecha de vencimiento, esterilización del material, etc)”

Los pacientes tienen que conocer sus derechos y los canales para hacer viables los mismos (ej libros de quejas).

La relación Paciente-medico debería estar incluida en la de usuario-efector de salud posibilitando un momento en de igual a igual en la relación (simetría).

Los pacientes tienen que ser proactivos e involucrarse en el tratamiento, para tener decisión, tienen que tener información.

“En la medida de su capacidad”. El médico tiene que ser un aliado, porque el paciente se hará responsable de su tratamiento, para generar adhesión al mismo.

3. Participación de los pacientes en la política sanitaria- “asegurarse de que dichas políticas se diseñen de manera que el paciente sea el centro de atención de las mismas. Esto debe incluir, por ejemplo, las políticas sociales que repercutirán finalmente en la vida del paciente. Se destaco la importancia de que los pacientes conozcan a las ONGs de pacientes. Seria bueno que en cada patología el medico informe al paciente que organizaciones existen para su enfermedad. Que las ONGs sean reguladores de las políticas de salud. Así las asociaciones calificarían a los médicos con un registro de puntos. En EEUU lo llaman “médicos amigables”. Podrían intervenir en constitución de “Oficinas de mediación – resolución de conflictos de salud” para poder gestionar presentar las quejas. Allí se generaría intercambios entre los actores involucrados o generales para fallas sistémicas.

“No faltan políticas de salud, falta control del cumplimiento”. Las organizaciones de pacientes tienen que ser tomadas en cuenta para controlar, monitorear el cumplimiento de las políticas.

Esto esta ligado a los derechos y al derecho a la información que tiene el paciente.

4. Acceso y apoyo – “... Esto incluye el acceso a servicios, tratamientos, cuidados preventivos y actividades que mejoren su salud la asistencia sanitaria y tener en cuenta factores ajenos a su salud, tales como educación, situación laboral y problemas familiares…” Acceso y apoyo al tratamiento esta íntimamente vinculada a la “Adherencia al tratamiento”. También debe posibilitar la acción de las organizaciones de pacientes en aquellos casos en que necesita legislación, o necesitan ser incluidos en el PMO, aquellos que no tienen acceso. Por ejemplo, las cirugías reparadoras en el cáncer de mama no están contempladas como tales, sino como estéticas. O la intervención en los tiempos de entrega de las drogas (caso cáncer de mama). Con un amparo que se interpuso por una paciente esta logró la medicación en 24 hs.

5. Información - Es esencial dar una información adecuada, precisa y clara para que el paciente y sus cuidadores puedan tomar decisiones fundamentadas en relación a tratamiento y aceptación de su enfermedad. La información debe ser clara, completa, pertinente, oportuna. Derecho a la información sobre la enfermedad y sobre sus derechos respecto del proceso de tratamiento para saber que puede exigir al medico, obras sociales, etc. Se debe destacar el autentico sentido del “consentimiento informado”, el paciente debe leerlo atentamente, y el efector debe garantizar su comprensión.

Para esto es necesario que los profesionales adapten su lenguaje técnico a un lenguaje comprensible para la mayoría. Poner las indicaciones por escrito y con letra que se entienda. Las organizaciones también tienen que ver al paciente, más allá de la enfermedad, como una persona integral e integrada. Deberían poder representar a los pacientes.

Consideración general: Se propuso invertir el orden de los principios, ya que de ese modo se obtendría una mejor comprensión de la interrelación sistémica de los mismos. La información seria el primer principio que posibilitaría el acceso y el apoyo. El acceso es el canal de entrada para la participación de los pacientes en la política sanitaria para ejercer el derecho y poder de decisión y todos estos principios garantizarían el respeto de las personas.

Pasos para conformar la plataforma de apoyo para la atención centrada en el paciente

Se comentó que a partir de ahora comienza una tarea muy clara para el Grupo Promotor y es, como su nombre lo indica, promover la iniciativa, lograr adhesiones y difusión y realizar y promover acciones de demostración de validez de la propuesta de ACP, ejemplos, buenas prácticas, etc.

Es decir, conformar una plataforma de apoyo “es un proceso” que hay que planificar y ajustar sobre la marcha incorporando ideas y perspectivas de los nuevos integrantes de la plataforma. Hay algunos pasos para conformar la Plataforma que van desde lograr el simple apoyo de personas y organizaciones para que firmen en la web, hasta lograr un mayor compromiso en difundir los cinco principios, implementarlos en la organización, etc.

Enumeramos algunos que convendría comenzar a realizar desde ya: Difundir la iniciativa: La promoción debe “comenzar por casa” lo que significa que hay que dar el primer paso y difundir la iniciativa dentro y fuera de la organización que estamos representando en Paradigma XXI. Lograr adhesiones: este paso excede la difusión ya que además de dar a conocer los cinco principios consiste en convocar a “adherir”. Se les solicita firmar en señal de apoyo y requiere convicción por parte de la persona/ organización como para aceptar e ingresar a la web para firmar e integrar la Plataforma.

Ser miembro activo de la plataforma: significa que la persona/ organización, además de adherir a los cinco principios firmando en la web, se compromete a realizar acciones específicas para promocionar e implementar el modelo de la ACP. En este punto es que conviene imaginar que el 7 de abril de 2010 se puede convocar nuevamente al periodismo y a invitados especiales y describir los logros (xxxx firmas de personas; xxxx de organizaciones; xxxx ejemplos de ACP en hospitales; xxxx charlas en colegios, xxxx programas en TV y notas sobre la ACP; xxx cantidad de colegios profesionales que incluyeron el modelo de ACP en sus capacitaciones, xxxxx folletos y afiches de ACP distribuidos, xxx organizaciones que trabajaron juntas en el protocolo de tiempo de atención de tal enfermedad, etc.) hacer visible cambios conseguidos, etc Es la oportunidad de instalar ejemplos de la ACP y mostrar “instituciones ACP” de nuestro país.

Para convocar a integrar el grupo activo de la plataforma se pueden elegir distintas estrategias (se copian abajo algunas opciones que fueron mostradas en el PPT durante el seminario). Se comentó que sería positivo que “cada organización invite a otras 2/3 a integrar la Plataforma.” Pero previamente tendrían que clarificar con cada entidad (candidatas potenciales a integrar la plataforma) qué es la ACP; cuál es la idea del Grupo Promotor respecto de los cinco principios, etc y luego preguntar y registrar lo que la entidad -como potencial miembro activo de la plataforma- estaría dispuesta a hacer ¿cómo podría difundir el modelo? ¿cuáles son las acciones que la entidad imagina realizar? etc.

Estrategia para la convocatoria:

Pueden realizar comentarios a este informe de manera directa en Wiki y/o enviándolos por mail a todo el grupo y nosotros lo incluiríamos en la página.

Muchas gracias, equipo.

EnciclopediaRelacionalDinamica: SeminarioAbril2009 (última edición 2009-05-20 13:29:19 efectuada por EduardoMercovich)