Mirar aquí la cartografía de la reunión: CartografíaReunión2020.06.12.pdf

APUNTES DE LA REUNIÓN JUNIO 12, 2020 (ESTÁN ABIERTOS A QUE DRAGONÓLOGOS Y DRAGONÓLOGAS LOS COMPLETEMOS)

En la historia de Cetram, comenzaron en desarrollo social ….200 o 300 niños cada institución. Luego los mandan al sistema de salud. La vivienda se colgó a un programa de salud mental allí los dejaron. Con el tiempo se modificó. Viven en lo que era un antiguo hospital. Ahora, se tienen que mudar. Pero, la idea es aceptar un nuevo espacio -que les dará el gobierno nacional- en contacto con la comunidad.

En Chile las personas mayores tienen protección del Estado. Pero, si tenés una discapacidad sin ser del grupo de personas mayores no estás cubierto. En la Comunidad Cetram hay un grupo que está ocupado con la promoción de la autonomía y la independencia. El tema del contexto de la vivienda en la Enfermedad de Huntington es fundamental. Llega una persona que no tiene parientes y entonces termina en la vivienda (ahora viven 7 u 8 personas) totalmente dependientes pero que pueden ser autónomos. Es distinto ser dependiente a ser autónomo. En cuanto al Financiamiento- la cartera de ingresos muy diversa: Farmacia solidaria; Investigación clínica; Overhead 30 %; Atención clínica, etc.

Son cuatro organizaciones autónomas pero coordinadas y una comunidad que dialoga y co-construye 3000 personas- Como el tema de la vivienda es importante. Se trae el ejemplo de las Casas Ronald Mc Donald que son más de 400 en todo el mundo. Pero, se calcula que si se quisiera replicar ese modelo de residencias en Chile sería muy costoso.

En algún momento y pese al esfuerzo por mejorar la atención comenzaron a sentir que nada era suficiente y llegaron a pensar en “El paciente ingrato, todo lo que hacíamos no los satisfacía”. Pero, se dieron cuenta que el problema es que en la realidad el mundo social y el mundo médico no dialogaban y tampoco se tomaba en cuenta el enfoque bio-psico-social que proponía la OMS.

Construyeron un nuevo espacio con el modelo de Casa Cruz, a la mañana tomaban el desayuno con los usuarios, y organizaban el día. Modelo que fue creciendo y fue atractivo para otros grupos que trabajan con casos parecidos y se fueron sumando. Un ejemplo es la tarea con la Toxina botulimica, tenían muchas personas que les costaba conseguir la medicación y comenzaron a trabajar con los usuarios y generaron certificados para la asistencia social. Transcurrido un tiempo era enorme la cantidad de gente y a través de acciones de incidencia en las políticas públicas. Lograron que el ministerio se hiciera cargo de la medicación.

Pero, no tenían profesionales para aplicar la medicación. Esto se resolvió con capacitación. Apareció un nuevo tema que se relacionó con la calidad dela medicación. Los usuarios plantearon sus requerimientos. Así, se fue generando un modelo de trabajo con los usuarios y basado en los derechos. Surge la Asociación de Usuarios. Las guías clínicas no contemplaban esta enfermedad. Ahora la asociación hizo una guía específica. “Lo que nosotros estamos tratando de hacer es dialogar con los usuarios”, afirman. Hay diferentes realidades, en España a las personas que tienen enfermedades de naturaleza autoinmune la seguridad social la sanidad pública no las cubre. Allí, la presión de los usuarios fue la que logró el pago del tratamiento biológico.

Política pública, se seguirá trabajando en ella. Pero, nos damos cuenta que “Tendríamos que estructurar una nueva forma de mirar la vida”. El modelo GRI (Global Reporting Initiative) o ¿Till? (no entiendo qué escribí) de gestión es diferente al que está enraizado y resulta más abierto. El modelo médico hegemónico funciona sin tomar en cuenta a la personas en su integridad y con sus derechos. La discapacidad es considerada dentro del modelo social dándoles voz a los usuarios, “nada de nosotros sin nosotros”. El modelo médico ubica a las prácticas arbitrariamente ¿Dónde cae? Ahora está en servicios sociales. Otras veces en salud. La Comunidad Cetram intenta transversalizar la enfermedad.

Se plantea “El dilema de la última cama”. Tengo tres respiradores y seis usuarios. Los distribuyo entre los que tengan más posibilidades de sobrevivir. ¿Es un problema social? ¿Médico? ¿Económico? La eutanasia en Holanda está legislada. Aquí es el espacio de los diálogos entre saberes.

El tema del liderazgo y el emprendedurismo se refleja en el programa “Pato sobre ruedas”. Porque más allá de la independencia y la autonomía, ambas se fundamentan en la interdependencia, que es lo real.

Transaberes busca poner a dialogar este tipo de temas. Es un concepto de aplicación, es una idea que queremos estructurar y empaquetar. Es más que un tema de libros. Es un nuevo campo en el que nos queremos especializar, todos sabemos que: Los dragones existen porque existen los dragonólogos.

EnciclopediaRelacionalDinamica: ReunionJunio12 (última edición 2020-06-23 14:19:56 efectuada por MercedesJones)