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Comentario: Paradigma XXI
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| Hoy, en 2013, las asociaciones de pacientes trabajan juntas -y con otros actores- para aprender, reflexionar y mejorar su desempeño en difundir el derecho a la salud como un capítulo clave de la defensa de la ciudadanía. Se adopta el principio de la universalidad del derecho a la salud. En forma colaborativa se busca promover los derechos de los pacientes e incidir en los espacios de decisión y opinión. | Hoy, en 2014, las asociaciones de pacientes trabajan juntas -y con otros actores- para aprender, reflexionar y mejorar su desempeño en difundir el derecho a la salud como un capítulo clave de la defensa de la ciudadanía. Se adopta el principio de la universalidad del derecho a la salud. En forma colaborativa se busca promover los derechos de los pacientes e incidir en los espacios de decisión y opinión. |
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| En 2012 la tarea estubo centrada en la ALFABETIZACIÓN EN SALUD. Preparamos la campaña del ABC en salud que queremos seguir replicando. En 2013 nuestro objetivo es la articulación con otras entidades de pacientes desde ElForoDelSectorSocial y la MesaDeSalud | En 2012 la tarea estuvo centrada en la ALFABETIZACIÓN EN SALUD. Preparamos la campaña del ABC en salud que queremos seguir replicando. En 2013 nuestro objetivo fue la articulación con otras entidades de pacientes desde ElForoDelSectorSocial y la MesaDeSalud. En 2014 seguiremos con la tarea de compartir información, aumentar nuestras capacidades y trabajar por un mejor sistema de salud. |
ORGANIZACIONES DE LA SOCIEDAD CIVIL SE UNEN PARA TRABAJAR EN FORMA COLABORATIVA POR LA PROMOCIÓN DE LOS DERECHOS Y UNA ATENCIÓN DE LA SALUD CENTRADA EN LA PERSONA
La salud se percibe individualmente pero es un hecho social. Se afirma expresamente que la salud es un derecho de todos que requiere la participación de cada persona y, al mismo tiempo se reconoce que también es una responsabilidad del Estado el promover una ciudadanía saludable.
Hoy, en 2014, las asociaciones de pacientes trabajan juntas -y con otros actores- para aprender, reflexionar y mejorar su desempeño en difundir el derecho a la salud como un capítulo clave de la defensa de la ciudadanía. Se adopta el principio de la universalidad del derecho a la salud. En forma colaborativa se busca promover los derechos de los pacientes e incidir en los espacios de decisión y opinión.
En 2012 la tarea estuvo centrada en la ALFABETIZACIÓN EN SALUD. Preparamos la campaña del ABC en salud que queremos seguir replicando. En 2013 nuestro objetivo fue la articulación con otras entidades de pacientes desde ElForoDelSectorSocial y la MesaDeSalud. En 2014 seguiremos con la tarea de compartir información, aumentar nuestras capacidades y trabajar por un mejor sistema de salud.
¿Cómo participar y apoyar esta iniciativa?
Como primer paso Paradigma XXI invita a otras entidades y personas a sumarse a la plataforma de apoyo de los cinco principios de los derechos de las personas en situación de enfermedad FIRMANDO de manera voluntaria y gratuita en http://www.cambiodemocratico.org/paradigmaxxi.php
Como segundo paso Paradigma XXI invita a las entidades que trabajan en el campo de la salud a articularse y trabajar colaborativamente desde ElForoDelSectorSocial y la MesaDeSalud
¿Cuál es la historia de esta red de organizaciones sociales?
NACIMIENTO DE LA RED: En BUENOS AIRES, el 7 DE ABRIL DE 2009, una red de organizaciones de la sociedad civil (OSC) cuyo GrupoFundador lanzó formalmente Paradigma XXI - Alianza para la Incidencia Colaborativa en Salud, un espacio de trabajo- que cuenta con el apoyo de más de 300 personas y entidades, coordinado por MercedesJones - cuya finalidad (Ver los Objetivos de Paradigma XXI) es fortalecer a las asociaciones de pacientes y mejorar su desempeño a nivel sociopolítico. El objetivo principal es incorporar al sistema de salud de Argentina el concepto de Atención Centrada en la Persona (ACP). Bajo esta iniciativa, el rol del paciente toma mayor protagonismo, equilibrando la responsabilidad de la relación equipo de salud-paciente y familia, optimizando los recursos destinados a la salud.
Si bien el concepto de ACP aún no tiene una definición universalmente aceptada, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, por sus siglas en inglés) estableció los cinco principios que la fundamentan: respeto; elección y poder de decisión; implicación de los pacientes en la política sanitaria; acceso y apoyo; e información.
Paradigma XXI invita a todas las organizaciones y personas interesadas a sumarse para lograr este cambio en el Sistema de Salud Argentino, adhiriendo a los cinco principios de la IAPO. Los interesados pueden firmar en http://www.cambiodemocratico.org/paradigmaxxi.php
Según la IAPO, la atención de la salud centrada en el paciente puede ser una forma costo-efectiva de mejorar los resultados de salud para los pacientes. Ello implicaría un sistema de salud diseñado e implementado para abordar las necesidades y preferencias de atención médica de los pacientes. Asimismo, al promover una mayor responsabilidad de los pacientes y una utilización óptima, este enfoque conduciría a mejores resultados de salud, calidad de vida y un óptimo valor de la inversión en asistencia sanitaria.
Paradigma XXI estuvo funcionando como una ClinicaDeIncidenciaColaborativa desde julio de 2008 con la coordinación de la socióloga MercedesJones y el liderazgo de varias entidades que intercambian conocimientos, experiencias y estrategias. El Grupo Fundador se conformó con LALCEC, MACMA y Fundación Natalí Dafne Flexer (cáncer), Fundación Huésped (VIH/sida), Asoc. Civil Síndrome de Sjögren Argentina (Síndrome de Sjögren), Asoc. Civil Creciendo (trastornos de crecimiento con baja talla), Concebir (infertilidad), CUIDAR (diabetes), Fibroamérica (fibromialgia y síndrome de fatiga crónica), Asoc. Civil Prader Willi Argentina y Fundación Cambio Democrático. La propuesta está abierta a toda OSC, institución o persona interesada en apoyar el derecho de los pacientes. Desde 2013 para sumarse de manera activa a Paradigma XXI se requiere integrar una entidad de pacientes. Si, la organización trabaja sin fines de lucro en el campo de la salud podrá integrar una plataforma más amplia desde donde se apoya y difunde un nuevo modelo de salud centrado en la persona y no en la enfermedad desde ElForoDelSectorSocial y la MesaDeSalud de la que Paradigma XXI es miembro activo.
Organizaciones que integran el Grupo Fundador de Paradigma XXI
ASSA - Asociación Síndrome De Sjögren Argentina
Concebir - Grupo De pacientes Con Trastornos En La Reproducción
AsociaciónCivilCreciendo - patologías que inciden directamente sobre el crecimiento y presentan la característica de la baja talla de los niños.
CUIDAR - Asociación Para El Cuidado De La Diabetes En Argentina
Huésped - HIV
LALCEC - Liga Argentina de Lucha contra el Cancer
MACMA - Movimiento Ayuda Cáncer de Mama
Aportó Metodología, Herramientas y Prácticas Colaborativas la:
Se unieron a la Plataforma de Incidencia Colaborativa en Salud y desde 2013 funcionan desde ElForoDelSectorSocial y la MesaDeSalud
- El Observatorio de Salud de la UBA
- La Federación Argentina de Enfermería
Si quieren apoyar estas ideas pueden firmar en http://www.cambiodemocratico.org/paradigmaxxi.php
Para leer más sobre el orígen de esta red de colaboración entre organizaciones sociales entrar en estas páginas:
La ClínicaDeIncidenciaColaborativa para conocer su historia.
La AtenciónCentradaEnElPaciente como foco/objetivo de la red.
El EventoDeLanzamientoDeLaClínicaDeIncidenciaColaborativa para saber lo que sucedió en la presentación en sociedad de esta alianza.
UnAñodeAccionesConjuntas abajo está la descripción de logros y desafíos del 7 de abril de 2010,2011 y ahora de 2012.
Registro colaborativo del trabajo de Paradigma XXI en 2013
Aquí registraremos las ideas, planificación de actividades y nuestra tarea del año 2013.
Se trabajó sobre los "LINEAMIENTOS GENERALES PARA UN PROGRAMA ORIENTADO A LA AMPLIACION Y FORTALECIMIENTO INSTITUCIONAL DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES ARGENTINAS QUE TRABAJAN UNIDAS EN UN SISTEMA DE SALUD CENTRADO EN LAS PERSONAS" Paradigma XXI se unió a la Plataforma de Incidencia Colaborativa en Salud y desde 2013 funcionan desde ElForoDelSectorSocial y la MesaDeSalud
Tomaremos como base de trabajo conjunto el PlaneamientoEstrategico 2012-2013
Seguimiento de la LeyDeEnfermedadesPocoFrecuentes
Registro colaborativo del trabajo de Paradigma XXI en 2012
Aqui, de manera colaborativa, se van registrando ideas, actividades y el proceso de trabajo colectivo de la red durante 2012. Es una página en permanente construcción participativa.
PlaneamientoEstrategico 2012-2015
Registro colaborativo del trabajo de Paradigma XXI en 2011
Aqui, de manera colaborativa, se van registrando ideas, actividades y el proceso de trabajo colectivo de la red durante 2011. Es una página en permanente elaboración participativa.
* TalleresDeIncidenciaColaborativa
* ReunionGrupoFundadorDiaInternacionalDeLaSalud2011.
* EncuentrosGruposDeFortalecimiento (Leer sobre una experiencia de Comunidad de Práctica CoP en http://gestion-del-conocimiento.info/ComunidadDePr%C3%A1cticaEnSalud )
Registro colaborativo del trabajo de Paradigma XXI en 2010
Aqui, de manera colaborativa, se van registrando ideas, actividades y el proceso de trabajo colectivo de la red durante 2011. Es una página en permanente elaboración participativa.
Reunión Grupo Fundadorpara evaluar desayunos y propuestas observatorio.
Desayunos De Intercambio para planificar los encuentros de IncidenciaColaborativa en salud
Curso de Wiki Hoja con información compartida en el curso del martes 13 de abril 2010
La PresentaciónGCBA2010 donde se van incluyendo las ideas principales de pedido de apoyo económico
La PresentaciónEmbajadaSuiza se incluirá la propuesta de pedido de apoyo
Registro sintético del trabajo de Paradigma XXI
Participación en Jornada de Actualización Para Pacientes Sobre Artritis Reumatoidea: se realizó el 12 de julio de 2010 en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires. Paradigma XXI participó en el Panel 3: Labor Realizada por Asociaciones de Pacientes donde se describió la ventaja de las redes y los proceso de colaboración.
Participación en el 3º Coloquio Internacional "Derechos Sociales para Todos y entre Todos. Hacia una Ciudadanía Plena" que se llevó a cabo el 9 y 10 de junio de 2010. Los aportes de Paradigma –realizados a través de Kurt Frieder- fueron sumamente enriquecedores para todos los participantes y generaron nuevas perspectivas de reflexión e intercambio sobre los Derechos Sociales.
Notas en Diarios Nacionales de Argentina: Cómo buscar salud en la Red sin enfermarse y La Web aliada de los pacientes dos notas realizadas por Fabiola Czubaj. La periodista explicó como los integrantes de Paradigma XXI fueron testigos de cómo los equipos de salud empezaron a usar las herramientas informáticas para estar en contacto con los pacientes o sus familiares e intercambiar información. "Esto creció mucho en los últimos dos años -afirmó-. Hoy vemos, por lo menos, dos modelos de médicos: el que aún mantiene una distancia muy marcada con el paciente y brinda información hermética, y la camada de médicos más actualizados, que no sólo dan información, sino que también derivan a los pacientes a ONG para compartir información o hasta organizan grupos de pacientes."
Participación en X Simposio Internacional de Sida: Paradigma XXI participó el viernes 3 de septiembre de 2010 con Rita Strauss como coordinadora y Mercedes Jones como panelista en la Mesa Redonda denominada “La Atención centrada en las personas”. Fue un evento científico y comunitario de gran magnitud para 1500 personas que retiraron sus acreditaciones y participaron activamente en las actividades propuestas.
Se inician reuniones de trabajo con el GCBA- Se logró concretar una entrevista con el Dr. Néstor Pérez Baliño Secretario del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (GCBA) para presentarle a Paradigma XXI. El Dr, Pérez Baliño decidió comenzar a realizar reuniones de trabajo para acordar objetivos y acciones conjuntas. Como por ejemplo: Difusión de la campaña de los 5 principios en hospitales de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.